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苯丙酮尿癥患兒宜早發(fā)現(xiàn)早治療

??? “多虧崔主任和胡主任堅(jiān)持回訪和市婦幼保健院的優(yōu)惠政策,我們的孩子才能和正常孩子一樣生活,不受疾病的困擾。 ”11月20日,兩名苯丙酮尿癥患兒的家屬從河北趕到德州市婦幼保健院,將兩面錦旗送到兒童保健科主任崔文霞和副主任胡舒新的手中。原來,這兩名患兒被確診為苯丙酮尿癥后,一直在市婦幼保健院接受治療,并享受該院的優(yōu)惠治療政策,對(duì)此,患兒家長深表感激?!氨奖虬Y是一種遺傳代謝疾病,患兒在出生1至6個(gè)月后出現(xiàn)智商降低,易嘔吐,焦躁不安,有些患兒出現(xiàn)濕疹,身體或衣服可聞到特殊的氣味,如霉味或‘鼠尿味’。 ”崔文霞介紹,這種疾病通過采集新生兒足跟血進(jìn)行檢測(cè),一旦確診,要盡早干預(yù),盡早治療,控制苯丙氨酸的攝入,即食用特殊奶粉和面粉。
??? 1998年,德州市新生兒疾病篩查中心落戶市婦幼保健院。至今已篩查新生兒近120萬名,確診苯丙酮尿癥127人。為鼓勵(lì)患兒家庭堅(jiān)持治療,市婦幼保健院減免20%的特殊食品費(fèi)用,而且從2015年開始,醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)還積極向上級(jí)爭(zhēng)取到部分國家出生缺陷救助基金,為15名患兒每人發(fā)放了一萬元的救助基金。
??? 苯丙酮尿癥的治療是一個(gè)漫長持久的過程,家庭承受著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力,德州市婦幼保健院將在今后的工作中加大宣傳力度,推動(dòng)社會(huì)對(duì)新生兒疾病篩查的了解,對(duì)新生兒疾病早發(fā)現(xiàn)、早治療、協(xié)調(diào)各方給予確診患兒支持和幫助。
??? □本報(bào)記者 唐志梅 本報(bào)通訊員 李紅

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